Antes de convertirse en una de las escritoras más leídas del planeta, J.K. Rowling recibió el rechazo de numerosas editoriales que consideraban que la historia de un niño mago no tenía futuro. A Steve Jobs también le dijeron muchas veces que sus ideas eran demasiado arriesgadas. En ambos casos, el error fue subestimar el poder de una visión transformadora. Algo parecido le ocurrió a Mónica Esteban cuando propuso crear un muñeco sin pelo para que los niños con cáncer tuvieran “un compañero de viaje” durante la enfermedad. La fundadora y presidenta de la Fundación Juegaterapia recuerda que muchas personas intentaron disuadirla: “Nadie va a comprar un muñeco calvo”. Sin embargo, no permitió que le hicieran dudar de su intuición y comenzó a fabricarlo.
Hoy, con más de dos millones y medio de unidades vendidas, los Baby Pelones son el juguete solidario más vendido de España. Y se han convertido en un símbolo internacional de empatía, humanización hospitalaria y visibilidad del cáncer infantil.
Ese caso de éxito es el que ahora describe en La quimio jugando se pasa volando, un libro en el que repasa los 16 años de trayectoria de Juegaterapia.
¿Qué significa para ti la palabra “jugar”?
Significa muchísimo. Jugar es evasión. Significa olvidarse de todo lo que hay alrededor, sumergirse en otro mundo. En el caso de los niños con cáncer, jugar es sumergirse en un universo donde no hay agujas, no hay dolor y no hay tristeza. Y eso tiene un valor enorme cuando hablamos de niños que pasan meses o, incluso, años dentro de una habitación de hospital.
¿Cómo cambia el ánimo de un niño hospitalizado cuando consigue evadirse jugando?
Cambia radicalmente. Cuando un niño hospitalizado consigue evadirse jugando, las paredes se caen. Durante ese rato, deja de ser un niño enfermo para convertirse, simplemente, en un niño. El que no puede correr se transforma en un futbolista de élite; la niña que ha perdido el pelo puede tener alas, volar e ir poniendo pócimas mágicas que crean campos de amapolas. Y eso es precioso; pero también es terapéutico. De hecho, hay evidencia científica sobre su utilidad para reducir el estrés y la percepción del dolor, para disminuir la ansiedad durante los procedimientos médicos, y para mejorar la calidad de vida y la socialización durante las estancias hospitalarias.
Juegaterapia nació para promover activamente el juego como herramienta terapéutica clave para niños con cáncer. ¿Cómo te diste cuenta de esa necesidad hace 16 años y qué balance haces de la trayectoria de la Fundación?
La idea de fundar Juegaterapia surgió cuando le regalé una videoconsola Jorge, un niño de ocho años que afrontaba un tratamiento especialmente duro. Aquel momento marcó un antes y un después en la actitud del pequeño. Pero también en mi vida fue una transformación. Y es que, yo pensaba que era feliz. Tenía un buen trabajo como directora creativa, un marido maravilloso, unos niños chiquititos preciosos…. Pero descubrí lo que es realmente la felicidad plena cuando comencé a pasar todos los días volcando mi energía en ayudar a los demás, cuando comencé a dar a los demás.
Dieciséis años después, el balance que puedo hacer de lo que hemos conseguido es muy positivo. Fíjate, me siento muy orgullosa, pero no por los resultados que obtenemos al medir el impacto de los proyectos que hemos llevado a cabo, que también; sino por haber conseguido que los niños de aquel entonces recuerden como momentos más significativos de su estancia en el hospital los días en los que les llevaba pizza o veíamos los partidos de fútbol.
Vuestra seña de identidad son los Baby Pelones. ¿Cómo nació el proyecto?
Nació por Alba, una niña que había recaído y estaba muy triste porque se le había caído el pelo. Su madre me dijo que incluso estaba descolgando los espejos de casa. Ese día volví pensando que necesitaba crear un compañero de viaje, una ayudar para los niños que sufrían al verse diferente. Y se me ocurrió el muñeco calvo. Sin embargo, cuando lo conté en la oficina y a algunos amigos cercanos pensaron que era una locura más. Mucha gente me decía: “No vas a vender nunca un muñeco calvo”. Me hicieron dudar porque no había desarrollado una estrategia comercial ni un estudio de mercado que me permitiera anticipar resultados. Pero es que, la idea surgió desde una intuición emocional muy concreta. No estaba pensando en recaudar dinero. Pese a los comentarios disuasorios, me lancé. Y, al final, ocurrió algo increíble. Los niños se reconocían en ellos. Les quitaban el pañuelo y decían: “Mira mamá, calvo como yo”. Los abrazaban. Y entendimos que no solo ayudaban a los niños enfermos, sino también a normalizar el cáncer infantil entre los niños sanos y sus familias.
Más allá del éxito para visibilizar el cáncer infantil, ¿en qué se traduce la iniciativa de los Baby Pelones?
Son el gran motor que sostiene a la Fundación, nuestra principal fuente de financiación. Gracias a la recaudación, podemos desarrollar muchos de los proyectos de humanización hospitalaria (jardines, cines, espacios de juego y también iniciativas de investigación). Actualmente, vendemos una media de 250.000 muñecos al año y eso es posible gracias a una distribución muy amplia: están en Correos, Carrefour, Toys “R” Us, Alcampo, hospitales, aeropuertos, farmacias o tiendas Illunion. Esa cercanía y esa capilaridad han sido fundamentales para convertirlos en un símbolo tan potente.
A día de hoy, hemos vendido más de dos millones y medio y seguimos llevándolos a hospitales de todo el mundo. De hecho, el objetivo es llenar el mundo de Baby Pelones. Y lo vamos a conseguir porque somos un equipo de 20 personas que nos levantamos para construir.
También movilizáis fondos para la investigación.
Sí, la investigación es fundamental para nosotros. Estamos muy centrados en el juego y la humanización, pero también sentimos que debemos homenajear a los niños que perdemos apoyando la investigación. Por ejemplo, destinamos fondos a la investigación del neuroblastoma por Aarón, el niño por el que monté la Fundación. También hemos impulsado becas para tumores cerebrales o para el sarcoma de Ewing.
Recuerdo muchísimo a Elena Huelva. Antes de fallecer me pidió que el Baby Pelón que llevaba su nombre ayudara a financiar investigación sobre sarcoma porque sabía que hacía falta. Y gracias a esa beca se pudo reactivar una línea de investigación que se había quedado fuera por falta de fondos. Cuando hablas con las investigadoras y te dicen que fue “un antes y un después”, entiendes el verdadero impacto de todo esto.
Uno de vuestros objetivos es humanizar la arquitectura hospitalaria. ¿Por qué habéis puesto el foco en ello?
Tengo la impresión de que, durante mucho tiempo, nadie se ha sentado de verdad a dedicarle un buen capítulo a la humanización. Y es importante entender que humanizar no es poner cuatro vinilos en las paredes. Humanizar es pensar desde el origen cómo puedes ayudar a las personas que están dentro de un hospital a sentirse mejor. Yo lo entendí muy claramente cuando estuve ingresada hace unos años. Era un hospital nuevo, maravilloso, donde me trataron fenomenal, pero al subir a la habitación abrí la ventana y lo único que veía era un muro. Ahí me di cuenta de que la humanización no es algo que venga después. Tiene que formar parte de la construcción del hospital desde el principio. De hecho, está demostrado que el entorno influye en la recuperación. No es lo mismo estar enfermo viendo un parking o una pared gris que mirar un jardín, un bosque o tener un espacio donde salir a tomar el aire.
Después de estos 16 años, ¿qué retos dirías que aún están presentes en la humanización de la asistencia en cáncer infantil?
Creo que cada vez hay más sensibilidad. Pero también creo que todavía queda muchísimo recorrido para humanizar. Hemos estado recientemente en hospitales espectaculares de Arabia Saudí o Emiratos Árabes, con tecnología increíble y médicos maravillosos, pero con paredes completamente blancas. Es decir, creo que no han pensado todavía en el impacto emocional del entorno. Es como volver a los hospitales que veíamos nosotros hace 16 años. Por eso, creo que aún hay mucho trabajo por hacer. Porque, cada año, se diagnostican unos 1.500 nuevos casos de cáncer infantil en España. Y eso te obliga a continuar.
Y un desafío es enseñar a humanizar por todo el mundo: ir a hospitales y explicarles que se puede hacer mucho más, que no es lo mismo mirar una pared que mirar árboles, que no es lo mismo bajar a una sala fría y oscura que a un cine al que pueden acompañarte tus hermanos, que no es lo mismo estar aislado en una habitación con paredes blancas que en una estación lunar donde tienen un cuaderno de bitácora.
Has demostrado saber construir una marca con alma sin caer en el marketing emocional vacío. ¿Cuáles dirías que han sido las claves?
La mayor parte del equipo de la Fundación viene del mundo de la publicidad y de la comunicación, así que trabajamos muchísimo cada campaña. Pero siempre partimos de una idea muy clara: jamás queremos provocar pena, culpa o tristeza. Lo que intentamos transmitir es felicidad, esperanza y amor. Así, el primer paso es empatizar con los padres y los niños, y valorar cómo hacerles sentir bien, acompañados y comprendidos. Luego, intentamos que sensibilice al resto de la sociedad. Y, por supuesto, que movilice fondos porque todos estos proyectos requieren muchísima financiación. Un jardín hospitalario puede llegar a costar un millón de euros.
¿Cuál dirías que ha sido el ingrediente que os ha ayudado a alcanzar el éxito?
La tenacidad. Rotundamente. No hay que rendirse cuando te dicen que algo es imposible. A mí me dijeron que no se podía hacer un jardín en una azotea y buscamos ingenieros hasta demostrar que sí se podía. Me dijeron que nadie compraría un muñeco calvo, y hoy es el juguete solidario más vendido de España. Si algo he aprendido es que no puedes quedarte con el “no” como respuesta automática. Hay que preguntar por qué, buscar alternativas y seguir insistiendo.
Por eso, en nuestro equipo trabajamos siempre desde el sí. Cuando surge una idea, primero analizamos qué tiene de bueno y cómo podría hacerse realidad. Ya habrá tiempo para ver las dificultades, pero no empezamos destruyendo las ideas. Empezamos construyendo.
En La quimio jugando se pasa volando desvelas estas claves. ¿Estamos ante un libro que va más allá de ser una lectura de apoyo emocional para ayudar a familias?
He escrito el libro para orientar a mamás y papás que les acaban de diagnosticar, pero también para ayudar a las personas que quieren montar una fundación y no saben por dónde empezar. Al final, he tratado de que sea una herramienta que movilice a todas esas personas que, como me ocurrió a mí, se encuentren atascadas en un momento de su vida, en una profesión que no les llena y quieran dar un giro de volante.
¿Con qué enseñanza te quedas de estos 16 años de experiencias y vivencias en el ámbito de la oncología pediátrica?
Hay una enseñanza enorme: no vivir nunca desde la indiferencia. Eso intento enseñárselo también a mis hijos. Quiero que miren de frente el sufrimiento de los demás, que aprendan a ponerse en los zapatos del otro y que nunca aparten la mirada. Porque ahí empieza todo.
