Tres familias filantrópicas anunciaron el pasado lunes que destinarán 150 millones de dólares en un proyecto que pretende comprender y tratar mejor el trastorno bipolar, una afección de salud mental grave que afecta a 40 millones de personas en todo el mundo.
Se trata de Sergey Brin, cofundador de Google; David Baszucki, el fundador de Roblox, y su esposa, la autora Jan Ellison Baszucki; y Kent Dauten, el presidente de Keystone Capital, y su esposa, Liz Dauten. Cada familia comprometió a donar 50 millones durante cinco años para la plataforma BD² Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder.
Además de financiar la investigación colaborativa de expertos en la materia, BD² también ayudará a pagar una plataforma de investigación genética, diversos análisis de tejido cerebral de pacientes fallecidos, y un estudio (que durará algunos años), en donde se incluirán hasta 4.000 personas que padecen el trastorno.
“Nuestro objetivo con BD² es lograr crecer y construir una de las organizaciones sin fines de lucro líderes en el sector, con un enfoque inicial en el ámbito de la investigación”, dijo Kent Dauten a FORBES.
Las tres familias donadoras tienen como objetivo ayudar a fortalecer la investigación y las opciones de tratamiento para el trastorno que alguna vez se conoció como depresión maníaca.
El trastorno bipolar (BD, por sus siglas en inglés), es una condición crónica que afecta a 2,3 millones de estadounidenses, y por lo general se presenta durante la adolescencia o la juventud, y trae consigo cambios de humor extremos que pueden incapacitar a la persona que los padece.
En 2020, los investigadores estimaron que su impacto en la economía de Estados Unidos (en atención médica, fármacos, etc.) fue de unos 219.000 millones de dólares. Aun así, los avances en el tratamiento se han retrasado y el fármaco que más se prescribe para el trastorno bipolar, el litio, se utilizó por primera vez hace casi 75 años. Pero con su donación filantrópica, ellos esperan ayudar a la concientización mundial del trastorno y desarrollar nuevas y mejores formas de tratarlo.
Para cada una de las familias, el compromiso es personal. Dos de los cuatro hijos de los Dauten fueron diagnosticados con trastorno bipolar en su adolescencia. El hijo de los Baszucki fue diagnosticado en 2016, cuando era un estudiante de primer año de universidad de 19 años, y un miembro de la familia de Brin también lo padece.
Uno de los hijos de los Dauten, que ahora tiene 30 años, tiene un tipo de trastorno bipolar que es resistente al tratamiento, algo que lo motivó a viajar para buscar expertos en diferentes partes del país. Los eventos importantes de la vida, como terminar la universidad, también le fueron interrumpidos, recuerda Dauten. “Es algo muy duro de afrontar para un niño o un padre. Realmente no hay otra enfermedad que tenga tal estigma”.
Por otra parte, Jan Ellison Baszucki describe cómo su hijo fue hospitalizado cuatro veces en dos años; ahora le está yendo mejor debido a una combinación de medicamentos y diversos cambios saludables en su estilo de vida, incluido el ejercicio diario.
Dauten dijo que no sabía qué era el trastorno bipolar cuando a uno de sus hijos le fue diagnosticado hace casi dos décadas. El trastorno se caracteriza por períodos de manía que pueden contribuir a la falta de sueño durante semanas y a períodos de depresión severa. Los medicamentos suelen desencadenar efectos secundarios desagradables como erupciones cutáneas, temblores y aumento de peso, algo que hace que algunas personas dejen de tomarlos. Para algunos, el diagnóstico correcto puede llegarles después de años.
El esfuerzo de BD² está siendo guiado un grupo de expertos del Milken Institute’s Center for Strategic Philanthropy, fundado por el multimillonario Michael Milken (padre de los llamados bonos basura). Cara Altimus, del Milken Institute’s Center, se desempeñará como directora general de BD².
Esta colaboración comenzó hace unos dos años cuando la familia Brin empezó a financiar temas relacionados al trastorno bipolar bajo la orientación del Milken Institute’s Center. Fue así como Altimus conoció a las familias Dauten y Baszucki y las reunió.
La hoja de ruta que Altimus y su equipo diseñaron implica encontrar nuevos factores de riesgo genéticos, comprender mejor el mecanismo del trastorno y, a través del estudio de los pacientes, controlar las variantes del trastorno. Uno de sus objetivos es que la investigación, financiada por BD², se publique en plataformas gratuitas de ciencia, lo que significa que cualquier persona podrá acceder a ella.
El trastorno bipolar siempre se ha considerado especialmente difícil de investigar. “El campo de investigación de la psiquiatría no cuenta con fondos suficientes”, asegura Kate Burdick, profesora de psiquiatría en la Escuela de Medicina de Harvard y vicepresidenta de investigación en el Departamento de Psiquiatría del Brigham & Women’s Hospital.
“Dentro de la psiquiatría, el trastorno bipolar está un poco abandonado”, dice. Las grandes empresas farmacéuticas han dejado de buscar nuevos medicamentos para tratar el trastorno. “La colaboración y la investigación en este campo ha sido una meta difícil de alcanzar por la falta de recursos, pero ahora, (con la financiación para estudios colaborativos disponible a través de BD²), hay esperanza».
Una cosa que a la profesora Burdick le apasiona es trabajar en estudios que lleven años en elaborarse (debido a su complejidad), por eso ella preside el comité directivo científico de BD². “El objetivo es que esto tenga un impacto global, de la misma manera que el Estudio Framingham del Corazón (un estudio pionero que permitió observar el riesgo de infarto de miocardio) aún nos brinda información 70 años después de su lanzamiento”, dijo.
Los Dauten y los Baszucki ya han donado a la investigación del trastorno bipolar con anterioridad. Los Dautens financiaron el Dauten Family Center for Bipolar Treatment Innovation en el Hospital General de Massachusetts en 2017.
La familia, fanática de Late Show with David Letterman, creó su propia lista de las 10 principales razones por las que el mundo necesita su centro de investigación. La número nueve: el último descubrimiento importante de un fármaco específico para tratar el trastorno bipolar se produjo en 1948, cuando un investigador australiano descubrió accidentalmente que el litio es un estabilizador del estado de ánimo eficaz.
Hace dos años, los Baszucki crearon el Baszucki Brain Research Fund, que financia la investigación de terapias de dieta cetogénica restringidas en carbohidratos, como la que le ayudó a su hijo. Dicha dieta también ha demostrado ser útil para la epilepsia pediátrica, y últimamente han surgido hipótesis sobre su eficacia en pacientes con trastorno bipolar, destacó Jan Ellison Baszucki.
¿Por qué comprometerse con nuevas investigaciones si ya habían financiado a la causa anteriormente? “No teníamos una ruta clara”, dijo Jan Ellison Baszucki. “BD² es la hoja de ruta con la que abordaremos el problema. No lo podríamos haber conseguido solo por nuestra cuenta”.
El enfoque, (que integra la investigación científica y la colaboración entre profesionales) es uno que la Sergey Brin Family Foundation, en colaboración con el Milken Institute’s Center, ha emprendido para otro esfuerzo: la plataforma Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), lanzada en 2018.
“Cuando reúnes a personas de diferentes disciplinas, es mucho trabajo”, dijo Ekemini Riley, fundadora de Coalition for Aligning Science y directora general de ASAP. “Nos pusimos en de acuerdo para que cada equipo tuviera un jefe de proyecto. Esto es común en el mundo de la tecnología, pero en un laboratorio de investigación, no lo es”.
David Baszucki ve algunos paralelismos entre BD² y su empresa, Roblox, una plataforma que permite a los usuarios crear sus propios videojuegos. BD², asegura, comparte ese mismo enfoque. “En lugar de financiar el trabajo de solo un investigador, estamos financiando una plataforma que puede tener éxito de diferentes maneras», dijo.
Dauten ve una gran ventaja al unir las tres familias. “Cuando tienes personas con el intelecto, los recursos y el compromiso con una causa, es como si el cielo fuera el límite”.
