El programa para la atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa” nació en el año 2009 como un modelo pionero en la atención emocional, social y espiritual en los cuidados paliativos y procesos de final de vida y duelo. La pandemia ha puesto de relieve cuán necesario es este avanzado proyecto, ya que, según el Informe de Envejecimiento en Red de 2019 del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), 400.000 personas con edad media de 80 años, dependientes o en situación de vulnerabilidad, viven en las más de 5.000 residencias que existen en España. En este contexto, las necesidades psicosociales y espirituales son tales que en muchas ocasiones no pueden ser atendidas. Es por ello que la Fundación “la Caixa” tiene como objetivo ampliar su campo de actuación.
Necesidad urgente
Dado el contexto, propiciar una atención integral es fundamental. Pero no sólo requiere una atención personalizada a las personas que lo precisen, sino también a los familiares y a los profesionales que trabajan en estos centros. Hasta ahora, el programa ya se está desarrollando en 113 residencias de España y se ha conseguido atender a 2.761 personas, 1.039 familiares y 1.722 residentes. No obstante, los datos han hecho que se amplíe, porque se trata de una población especialmente vulnerable: más del 80% sufre dolencias crónicas avanzadas y más del 60% padece demencia. Además, existen otros condicionantes relacionados con la pobreza y la soledad que la pandemia ha realzado, por tanto, mejorar la vida de estas personas y la de sus familiares es una necesidad urgente.
“Hoy es más necesario que nunca un modelo de atención centrado en la persona y que proporcione soporte a los residentes y a sus familiares, así como a los profesionales y sus organizaciones”, explica Marc Simón, subdirector general de la Fundación “la Caixa”. Una de las fórmulas para enfrentarse a esta circunstancia es a través de los llamados Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), los cuales están formados por más de 230 psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeros, a los que se suman más de 1.000 voluntarios. Todo el modelo de actuación del programa está, además, enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, lo cual hace posible que se proporcione una atención cálida y personalizada no solo en hospitales y residencias sino también en domicilios y centros sociosanitarios.
Específicamente, la atención psicosocial se centra en proporcionar medidas de atención psicológica y social para enfrentarse a cualquier tipo de enfermedad o, incluso, en el proceso final de la vida. Por su parte, la atención espiritual integra aquellos aspectos que permiten tanto al paciente como a la familia afrontar la última etapa de su vida, por supuesto respetando al máximo las creencias y las convicciones de cada persona.
Empatía y escucha
La extensión del programa está siendo aplicado en 30 EAPS de España y está previsto que, antes de finales de año, se activen ocho más. Pero ¿cómo funciona esta atención y de qué manera se proporciona? Se basa en la empatía y la escucha activa, se generan espacios donde es posible expresar las emociones y los sentimientos y a través de lo que se comparte es posible un acompañamiento en el sentir espiritual. A partir de ahí se trabaja en comprender y atender la adaptación progresiva a la enfermedad y valorar ese acompañamiento tan necesario al final de la vida. Es una manera óptima de tratar a los residentes, pero que no sería posible sin el apoyo familiar y de los profesionales.
A los familiares se les ofrece el apoyo que necesitan para poder atender a sus seres queridos y se les otorgan recursos para acompañar, prevenir y tratar el duelo. La pandemia ha hecho que estos procesos se aceleren y que la adaptación no pueda ser progresiva, por esto ampliar el campo de actuación con más trabajadores y más equipos es una de las soluciones más óptimas hasta el momento. A los profesionales se les ofrece herramientas y recursos para que puedan atender las necesidades que aparecen en las distintas áreas de atención como son la soledad, el final de la vida y el duelo.
Espacios para pensar
Enfrentarse a estas realidades a diario puede ser complicado si, además, se trabaja en un espacio no agradable donde no existe atención o apoyo personal. Es por ello que el programa facilita soporte a aquellos profesionales que se encuentren en situaciones de ansiedad, malestar o burnout, también conocido como síndrome de desgaste profesional causado por el agotamiento emocional, mental y físico, como resultado del estrés crónico que se puede sufrir en el empleo, así como también de exigencias agobiantes o de insatisfacción laboral.
Por eso a los profesionales se les abren espacios donde puedan expresar y reflexionar los casos complejos con los que tienen que lidiar, así como también sus determinadas situaciones personales. Su aportación y su dedicación es tal que no se puede ser ajeno a proporcionar contextos de bienestar.
Cuando hablamos de esta dedicación nos referimos a que muchos de los profesionales que trabajan en estos espacios lo hacen de forma vocacional. Están, cada día, rodeados de personas mayores que afrontan la muerte de una manera diferente. Son mayores que hablan de esta etapa de tus vidas entendiendo que su ciclo vital puede estar completo. Muchos de estos mayores han sobrevivido a una Guerra Civil y a una pandemia global, con lo cual este soporte emocional y psicológico (aunque solo sea hacer compañía para disminuir esa sensación de soledad y de prestar atención para escuchar lo que necesitan expresar) es esencial para este periodo de sus vidas.
El programa, además, junto a la red de profesionales que trabajan en él se encargan de impulsar modelos de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos en España, colaboran en sensibilizar a la sociedad sobre el final de la vida a través de acciones divulgativas. Con este trabajo se genera, casi de forma automática, la evidencia científica de que este tipo de atención a pacientes y a sus familiares es eficaz, algo que demuestra lo importante que es crear estos programas como el de la Fundación “la Caixa”.