La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no solo tiene consecuencias devastadoras para la salud y la autonomía de quienes la padecen. También puede comprometer gravemente la estabilidad económica de sus familias, que deben afrontar unos gastos asistenciales cada vez mayores mientras, en muchos casos, ven reducidos sus ingresos laborales. La dimensión de esta carga queda reflejada en un nuevo estudio de la Fundación Luzón, que revela que el impacto económico global de la enfermedad alcanza los 397.785 euros por paciente y hogar afectado a lo largo de todo el proceso.
Así lo recoge el informe Impacto económico de la ELA en España, elaborado por la consultora Fresno. El análisis toma como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y examina tanto los costes de los cuidados como las pérdidas de ingresos y la cobertura de las prestaciones públicas.
El estudio se basa en una encuesta a 428 hogares afectados, con representación de todas las comunidades autónomas, así como en consultas a administraciones regionales y entidades vinculadas a la atención de la enfermedad. Sus resultados ponen de manifiesto la magnitud del esfuerzo económico que afrontan unas familias cuyas necesidades de asistencia aumentan conforme progresa la ELA.
La publicación del informe se produce en un marco marcado por el desarrollo de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 para mejorar la protección y la atención de las personas afectadas. Para la Fundación Luzón, la carga económica de la enfermedad no puede abordarse únicamente como una responsabilidad privada de los hogares. Sus conclusiones apuntan a la necesidad de reforzar la financiación, garantizar una atención continuada y reducir las desigualdades territoriales en el acceso a los cuidados. «El desafío no se limita al reconocimiento legal de las prestaciones, sino a conseguir que las personas con ELA y sus familias puedan recibir la asistencia que necesitan sin que el coste de la enfermedad comprometa su estabilidad económica», subraya la entidad.
Gastos asistenciales y la reducción de ingresos en el hogar
Según el informe, garantizar una atención adecuada a una persona con ELA durante toda la enfermedad supone un coste medio de 340.644 euros, calculado con valores de 2025. La diferencia entre las distintas etapas es considerable. En la fase inicial, el coste anual de los cuidados se sitúa en 36.871 euros, mientras que en la fase avanzada asciende a 137.549 euros. Es decir, las necesidades económicas prácticamente se cuadruplican conforme aumenta la dependencia del paciente.
El 92% de estos gastos corresponde a cuidados continuados y rehabilitación. El 8% restante está relacionado con desembolsos puntuales, como las adaptaciones de la vivienda o las modificaciones necesarias en un vehículo.
La Fundación Luzón advierte, además, de que existen diferencias territoriales. El coste nominal de los cuidados puede variar hasta un 18% entre comunidades autónomas, en función, entre otros factores, de los niveles salariales de cada región.
A los gastos asistenciales se suma otro factor que puede resultar determinante: la reducción de los ingresos del hogar. Desde las primeras fases de la enfermedad, las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico. En las etapas más avanzadas, esa pérdida supera el 80%, debido tanto a la imposibilidad de continuar trabajando de la persona enferma como a las necesidades de dedicación de sus cuidadores.
El estudio también identifica una importante desigualdad de género. En el 73% de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia debe reducir su jornada laboral, solicitar una excedencia o abandonar su empleo para asumir las tareas de atención. Esta situación no solo reduce los ingresos presentes, sino que también puede afectar a la trayectoria profesional y a la protección social futura de quienes cuidan.
Prestaciones públicas para pacientes y cuidadores
Según los datos recopilados, únicamente dos de cada tres personas enfermas reciben algún tipo de prestación pública. El acceso a estas ayudas presenta una brecha de género de 13 puntos en perjuicio de las mujeres, que también perciben cuantías inferiores en las distintas fases de la enfermedad.
Entre las personas cuidadoras, solo una de cada diez accede a la prestación por desempleo, ya que situaciones como la reducción voluntaria de jornada, determinadas excedencias o el abandono voluntario del trabajo no generan necesariamente ese derecho.
El informe también cuestiona la capacidad de las prestaciones actuales para responder a las necesidades asistenciales de las personas con ELA. La Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar cubre, según sus estimaciones, entre el 3% y el 8% del coste de los cuidados profesionales. Por su parte, la Prestación Económica de Asistencia Personal representa entre el 10% y el 14%.
A estas limitaciones se suman las diferencias territoriales. Y es que, para un mismo grado de dependencia, las cuantías pueden variar cerca de 1.500 euros mensuales entre comunidades autónomas.
En cuanto al Servicio de Ayuda a Domicilio, el estudio señala que, para el grado III de dependencia, se reconocen de media algo más de dos horas diarias de atención profesional, una cobertura insuficiente frente a las necesidades de cuidados continuados y especializados que pueden aparecer durante la evolución de la enfermedad.
Como resultado, la Fundación Luzón calcula que el sobreesfuerzo económico neto del hogar alcanza los 44.489 euros anuales en la fase de diagnóstico y los 161.758 euros en la etapa más avanzada. La estimación global de 397.785 euros incorpora el impacto económico acumulado durante toda la enfermedad, más allá del coste asistencial directo.
