Un diagnóstico de un tipo de cáncer muy raro -un mieloma múltiple- le cambió la vida hace 15 años. De la noche a la mañana Lola Manterola (Madrid, 52 años) pasó de ser una exitosa analista financiera en Reino Unido, Alemania y España, a dejarlo todo para intentar curarse.
Un ensayo clínico que encontró su marido, tras consultar a médicos e investigadores, la salvó. A partir de aquel momento, hace ya 13 años, ambos pusieron en pie la Fundación CRIS Contra el Cáncer, desde la cual han logrado recaudar 50 millones de euros destinados a la investigación oncológica.
Lola fue criada en una familia de intelectuales. Su madre, María Dolores Jara, fue profesora de Historia y Constitución y le dio clases al rey Felipe VI. Su padre, Javier Manterola, fue uno de los ingenieros de caminos más prestigiosos de España, actualmente académico de Bellas Artes de San Fernando. En casa le inculcaron los valores de la igualdad y la justicia para todos, y ella tuvo claro que quería ayudar a los demás.
Lola es madre de dos hijos y está casada con el inversor Diego Megía, patrono de la Fundación Chillida-Leku. Juntos han aprovechado sus conexiones con las élites financieras, políticas y culturales, para liderar un modelo anglosajón de filantropía, con galas a puerta cerrada en las que obtienen donaciones privadas para todo tipo de pacientes, independientemente de sus recursos. En una de esas últimas cenas, celebrada simultáneamente en Londres, Madrid y París, la Fundación CRIS Contra el Cáncer llegó a recaudar 3 millones de euros en una sola noche.
En esta entrevista íntima, Lola Manterola nos cuenta sobre el trabajo de la Fundación, pero también de su proceso personal con la enfermedad y su lucha contra el cáncer.
Cuando le diagnosticaron el mieloma múltiple tenía 37 años, ¿Cómo fue ese proceso?
Yo estaba muy cansada y no sabía por qué. Suponía que sería artrosis, en ningún momento pensé en un cáncer. Cuando me diagnosticaron me hicieron un trasplante de médula, pero mi enfermedad estaba tan avanzada que no me curé del todo. Yo pensaba que no podía dejar a mis hijos huérfanos con 3 y 5 años. Mi marido se puso a investigar, se fue a Huston, preguntó en Londres… y nos dimos cuenta de que España es un referente mundial en mieloma múltiple. Así que entré de lleno en un ensayo clínico, para intentar sobrevivir. Llevó tiempo, pero me quitó la enfermedad y fue el detonante de la Fundación.
Sin su marido, ¿no hubiera accedido a ese ensayo?
Yo tenía muy mal pronóstico. Seguramente el médico que me trataba no hubiese llegado a ese tratamiento. Y probablemente me hubiera muerto. Pero mi marido conoció al doctor Joaquín Martínez, que le escuchó y le sugirió esta medicación más moderna. Tuve mucha suerte. Por eso es importantísimo apoyar a los médicos investigadores de excelencia, ellos están a la última, ven algo aprobado en EEUU y participan en ensayos clínicos. Si Diego no me hubiese metido en ese ensayo, a lo mejor me habría quedado por el camino. Es muy importante tener a tu lado a alguien que te ayude a no conformarte. Me siento muy feliz. Él siempre ha sido muy visionario y valiente. Diego no tiene miedo.
¿Qué es lo más duro para los pacientes durante la enfermedad?
Depende de cada persona. Para mí la parte más complicada fue, después de estar un mes aislada por un trasplante de médula, incorporarme a mi vida a la vez que recibía un tratamiento que bajaba mis defensas y que tenía corticoides, que me inflamaban o me ponían agresiva. A mí me sentaba muy mal. Además fue surrealista intentar ocultárselo a mis hijos y aparentar estar siempre contenta para ellos. No me volvería a poner peluca, porque mi hijo me agarraba del pelo y de repente se quedaba con ella en la mano. De noche iba a abrigarle y él se sorprendía al verme calva…
¿Cuándo se sintió a salvo?
Después del tratamiento experimental. Quiero dejar claro que podemos acabar con el cáncer, pero necesitamos fondos. Hay distintos tipos de investigación y en algunos no hace falta esperar años para obtener resultados.
¿CRIS Contra el Cáncer trata de acelerar el acceso de los pacientes a los tratamientos?
Sí, y así luchamos contrarreloj para subir la esperanza de vida. Cada caso es único. Por ejemplo hay cánceres con una supervivencia alta, como el de mama que es de un 80%, mientras que otros como el de páncreas sólo lo supera un 5% de los enfermos. Las farmacéuticas investigan los que afectan a un mayor número de pacientes y nuestra fundación apoya a otros con menos enfermos, como los infantiles, para obtener nuevos tratamientos.
¿En qué punto está ahora mismo España en investigación?
Tenemos mucho talento, pero la vida del investigador aquí es muy dura, porque vive de becas y le falta apoyo de continuidad. Hay mucha innovación en tratamientos pero es a base de un esfuerzo brutal. Nosotros estamos repatriando a muchos investigadores y consiguiendo que en los últimos 10 años España tenga más acceso a financiación.
¿Y cómo aporta la Fundación?
CRIS son las siglas de Cancer Research & Innovation in Science, pero sobre todo es un nombre propio que quiere recordar a cada persona que padece esta enfermedad. Con sedes en España, Reino Unido y Francia, la fundación cuenta con 73.000 socios regulares que financian unidades propias de terapias y ensayos en los principales hospitales del sistema nacional de salud. Esta organización promueve una investigación de referencia en proyectos internacionales para acabar con el cáncer y reducir la toxicidad y efectos secundarios de los tratamientos, especialmente los de oncología infantil.
Los 50 millones de euros que ha invertido hasta la fecha han servido para desarrollar 468 ensayos clínicos, apoyar a científicos e investigadores en 65 instituciones y beneficiar a más de 6.000 pacientes directos. En España, este año la Fundación también ha logrado influir para acelerar la aprobación de dos nuevas terapias contra distintos tumores.
¿Ha encontrado barreras a su modelo de filantropía anglosajona en España?
Uno de nuestros objetivos es mostrar que acabar con el cáncer no es responsabilidad de otros. Y sí, hay filántropos en España. Ahora mismo somos los que más recaudamos en una noche en una gala, con unas cifras que nadie hubiese soñado. En España había una gran dificultad para acceder a algunos círculos, que no querían levantar la mano y donar 50.000 euros, pero a ver, si tienes fincas y otras posesiones, la gente ya sabe que tienes dinero.
El fundraising es maravilloso porque tocas distintas vías de financiación y todo el mundo es muy generoso. Hay fundaciones más pequeñas, por ejemplo familiares, que no saben cómo determinar qué investigación apoyar, así que deciden confiar en nosotros porque contamos con comités expertos de científicos, estamos auditadísimos y colaboramos con ellos sin restarles ningún crédito por sus aportaciones, que son suyas.
¿Es la única vía de financiación?
CRIS Contra el Cáncer recauda por múltiples vías. Hay músicos que ofrecen conciertos -Los Secretos-, actrices que entregan el importe de un reconocimiento -como Penélope Cruz, por su Premio de Bellas Artes- y artistas contemporáneos como Boa Mistura que donan sus obras de forma altruista -su mural VIDA da la bienvenida al hall principal del Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid-.
Pero la clave son las personas anónimas. Desde unos padres con un hijo de 11 años, con sarcoma de Ewing, que recaudaron 150.000 euros en una fiesta en su casa, hasta mujeres taxistas que venden pulseras a sus clientes. Todo suma, pero la parte fundamental son los socios.
¿Qué legado le gustaría dejar?
Mi sueño es llegar a ser una abuelita [toca madera], con mis nietos en mi regazo y poder contarles que el cáncer era una enfermedad que mataba a mucha gente, pero que gracias al esfuerzo de todos y a la Fundación hemos conseguido que se pueda controlar tomando una pastilla. Cuanta más financiación consigamos, antes lo lograremos.
