Paz, fuerza, intimidad, tranquilidad… Las personas con enfermedades avanzadas y sus familiares necesitan, además de cuidados médicos, una atención paliativa cálida, sensible y humana. Personas que como Santi y Julia han luchado durante años contra una enfermedad que no tenía cura. Ambos son protagonistas de uno de los capítulos del libro Vidas con alma, editado por “la Caixa” en conmemoración del décimo aniversario de su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, en el que cuentan su experiencia. “Mi mujer no vivió de verdad hasta que cayó en manos del equipo de psicólogos del Centro Asistencial San Camilo. Nadie antes lo había conseguido. Le transmitieron tranquilidad, le hicieron ver la vida de otra manera, así empezó a aceptar la enfermedad. En seis meses vivió toda una vida, esto fue bueno sobre todo para mis hijos. Julia pudo morir en paz, descansar tranquila, se fue feliz. Tienen todo mi agradecimiento”.

Como ellos, muchos pacientes y familiares pueden ‘llevar mejor’ el adiós gracias a iniciativas que “la Caixa” puso en marcha hace ya diez años. Familiares como Arantxa y Rocío Espejo atendidas por el equipo del Hospital San Rafael, uno de los centros donde el programa actúa. Para ellas, llevar esta situación sin el apoyo de una psicóloga hubiera sido “más difícil de lo que es”. Estas hermanas explican que este apoyo les “ayudó a tener un momento lleno de intimidad y plenitud. Un inicio de duelo con sosiego y serenidad. El momento de la despedida es fundamental. El acompañamiento da tranquilidad al que se va y a los que nos quedamos. La muerte es tanta incertidumbre….que le pones paz”.

Rufino Fernández perdió a su mujer Carmen y durante los últimos meses estuvieron acompañados por el equipo de la Fundación Jiménez Díaz, el cual les ofreció comunicación y empatía. “Cada enfermo es cada enfermo. Cuando pasas del ya sí al todavía no, los psicólogos intervienen en el todavía no. El equipo trabajaba con profesionalidad y cercanía. El hecho de que la psicóloga no llevase la bata es fundamental…había una relación de más proximidad. El apoyo recibido es esencial, había una simbiosis entre psicólogos y ella, que les decía: ya sé que esto no tiene remedio, yo quiero que no sufran mi marido y mis hijos”.

Estos son solo algunos de los testimonios de los miles de pacientes y familiares atendidos en el marco de este programa, cuyo objetivo es ofrecer atención, asesoramiento y apoyo a personas con enfermedades avanzadas y a familiares como Miriam Rey, madre atendida por el equipo de la Fundación Porque Viven, especializado en pediatría, quien reconoce que la ayuda que reciben es “en todos los sentidos” y que la relación de empatía con los psicólogos es tan potente que terminan formando parte de tu vida. “Se agradece tener a alguien con quien hablar. Te ayudan a encajar el proceso final, aprendes que hay que disfrutar de la vida al máximo y seguir adelante. Puedes hablar y saber que te van a entender, no sentir pena. Parece que socialmente tienes que estar mal, pero ellos te ayudan a encajar la enfermedad, el proceso final. Nuestra despedida fue en paz. Gracias al equipo vuelves a ser tú”.

Una semilla de esperanza

Compromiso social, responsabilidad y confianza son los pilares sobre los que la entidad desarrolla este tipo de iniciativas destinadas a las personas que más lo necesitan.

En este sentido, el presidente de la Fundación Bancaria “la Caixa”, Isidro Fainé, impulsor de la iniciativa, destaca que el programa “nació como una pequeña semilla de esperanza, consecuente con la misión fundacional de “la Caixa” de dedicarse con preferencia a las personas más vulnerables de la sociedad. Hoy se ha convertido en un modelo sólido, respaldado por la comunidad científica internacional y muy apreciado por esa misma sociedad”.

Desde su creación en 2008, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de “la Caixa” ha atendido a 153.953 pacientes en el final de su vida y a 210.936 familiares. Personas que como Santi, Carmen o Arantxa han encontrado apoyo en los más de 220 profesionales formados y entrenados para dar a enfermos y familias la atención que merecen.

Atención integral

Este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España, se implementa a través de una red de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el Estado. Su finalidad es alcanzar una atención integral basada en el apoyo emocional, social y espiritual al paciente y a sus familiares, y también en la atención al duelo, el apoyo a profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento a cargo de más de 1.000 voluntarios de toda España.

Con esta atención integral y personalizada, las dimensiones que mejoran en el paciente son la psicológica, la social y la espiritual. Xavier Gómez-Batiste, director científico del programa, asegura que “la situación final de la vida suele ser muy compleja y difícil para los pacientes y las familias, y es cuando surgen las necesidades esenciales. Por eso esta iniciativa tiene un valor añadido fundamental, porque ha permitido evidenciar el impacto positivo no solo en el dolor y las molestias que causan la enfermedad, sino en la capacidad de adaptación ante una situación tan trascendental. El proyecto cuantitativamente es muy importante pero cualitativamente se dirige a necesidades muy especiales, muy sensibles y lo hace midiendo muy bien los resultados”.

La primera evaluación científica del programa concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. El Consejo de Europa ha avalado recientemente estos resultados en un informe en materia de cuidados paliativos que hace una distinción a este programa como “servicio ejemplar en la atención psicológica, espiritual y emocional”.

En la actualidad, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de “la Caixa” se lleva a cabo en 128 hospitales de toda España y en 133 unidades de apoyo domiciliario, a través de 42 EAPS formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios.

Además, la entidad también está implantando el programa en Portugal a través de diez equipos.