El actor Colin Farrell arroja luz sobre un raro trastorno genético llamado síndrome de Angleman en una nueva entrevista que ofrece una mirada de su vida cuidando a su hijo de veinte años que padece esta afección y lo ha dejado sin palabras y con dificultades para mantener el equilibrio y el movimiento.
Farrell, conocido por sus papeles en películas como The Batman y The Gentlemen, se abrió sobre la vida con su hijo James en una entrevista con la revista People publicada el miércoles, donde describe a su hijo como «mágico».
«Quiero que el mundo sea amable con James», dijo el actor. «Quiero que el mundo le trate con amabilidad y respeto».
Asimismo, Farrell aprovechó la entrevista para anunciar que lanzará la Fundación Colin Farrell para dar apoyo a adultos con discapacidad intelectual. Cuando su hijo cumpla 21 años en septiembre, explicó el actor, saldrá de una serie de programas de apoyo para niños discapacitados, y Farrell dijo que su fundación tendrá como objetivo llenar los vacíos que existen actualmente para las familias con adultos que necesitan ayuda.
Según la Fundación del Síndrome de Angelman, este síndrome afecta a una de cada 15.000 personas, es decir, a unas 500.000 en todo el mundo.
El síndrome de Angelman está causado por una mutación genética y provoca retraso en el desarrollo mental, problemas de habla y equilibrio y, en ocasiones, convulsiones.
No hay signos de síndrome de Angelman al nacer, pero la enfermedad suele manifestarse en bebés de entre seis y doce meses que presentan retraso en el desarrollo motor, problemas de equilibrio y coordinación, una personalidad demasiado excitable y problemas de alimentación, sobre todo en la infancia.
No existe cura para reparar las mutaciones cromosómicas, por lo que el tratamiento del síndrome de Angelman se centra en controlar los síntomas mediante terapia física, del habla, ocupacional y conductual, así como en proporcionar medicación a quienes sufren convulsiones (entre el 80% y el 90% de las personas con Angelman desarrollan también epilepsia).
Se espera que las personas con este síndrome tengan una esperanza de vida normal, y muchas son capaces de aprender habilidades básicas que hacen posible vivir en hogares colectivos, aunque la mayoría no podrá vivir de forma completamente independiente, según la Fundación para el Síndrome de Angelman.
Anomalías cromosómicas
Las anomalías cromosómicas pueden producirse de varias formas, pero todas se originan a partir de un error en la división celular que acaba provocando que a alguien le falten o le sobren cromosomas, o que éstos estén cambiados o invertidos.
La mayoría de las alteraciones cromosómicas no se transmiten de una generación a otra, pero es posible heredar algunos tipos de anomalías. Las desviaciones, como la que causa el síndrome de Angelman, son relativamente frecuentes:
- Entre el 20% y el 50% de las concepciones se verán afectadas por anomalías cromosómicas, pero la tasa de mutaciones en los nacidos vivos es mucho menor.
- Del 3% al 5% de los bebés nacen con defectos congénitos o afecciones genéticas relacionadas con anomalías cromosómicas, según Fenway Health.
El síndrome de Down es el ejemplo más común y conocido de este tipo de afección, causada por una copia extra de un cromosoma y que se da en aproximadamente uno de cada 775 bebés nacidos en Estados Unidos cada año. El riesgo de anomalías cromosómicas en un bebé aumenta con la edad de la madre: la probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down, por ejemplo, pasa de una entre 1.250 para una madre de 25 años a una entre cien para una mujer que concibe a los cuarenta años.