En mayo de 2025, Fidji Simo comenzó el trabajo de sus sueños en OpenAI como la mano derecha de Sam Altman. Pero mientras intensificaba su labor como directora ejecutiva de aplicaciones y posteriormente de despliegue de AGI, en privado sufría una devastadora enfermedad.
Seis años antes le habían diagnosticado síndrome de taquicardia postural ortostática, o POTS, una frustrante enfermedad crónica en la que pasar de estar tumbado a ponerse de pie, o incluso sentarse, puede provocar taquicardia y mareos. Pero después de incorporarse a OpenAI, su enfermedad empeoró y descubrió que ya no podía seguir el frenético ritmo que exigía la startup de IA. En julio de este año, Simo dejó la compañía, aunque continúa como asesora.
“Por desgracia, me resulta muy, muy difícil estar de pie sin desmayarme. No puedo estar sentada ni de pie durante mucho tiempo; después de más de cinco o diez minutos, me desmayo, lo cual, por decirlo suavemente, resulta muy inconveniente”, afirma.
Durante el último año, Simo, de 40 años, ha estado trabajando en formas de utilizar la IA para combatir enfermedades crónicas como la suya. En marzo de 2025, mientras todavía trabajaba en OpenAI, fundó una startup llamada ChronicleBio junto a Rohit Gupta, quien anteriormente supervisó biobancos en Stanford y UCSF, y Rishi Reddy, director gerente de Tarsadia Investments. Aunque Simo es cofundadora, Gupta es el CEO de la compañía. Reddy, cuya firma aportó unos pocos millones de dólares como primera financiación semilla de la empresa, es su presidente ejecutivo.
Su objetivo: analizar la compleja red de síntomas que subyace a enfermedades crónicas relacionadas con el sistema inmunitario, como el POTS, el COVID persistente y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, conocida como ME/CFS (el término “síndrome de fatiga crónica” ha caído en desuso porque trivializa y estigmatiza una enfermedad debilitante). En conjunto, quizá 250 millones de personas en todo el mundo padezcan este grupo de enfermedades crónicas, estima Gupta.
La compañía está recogiendo muestras de sangre de pacientes con estas complejas enfermedades crónicas en Estados Unidos —en centros de Utah, Arizona y Texas, con más ubicaciones en preparación— y en India, donde la familia de Reddy es propietaria de un hospital, para realizar un análisis exhaustivo de lo que ocurre biológicamente en sus organismos. En agosto, también comenzó a trabajar con camiones móviles de extracción de sangre para llegar a personas que están confinadas en casa o en cama y no pueden desplazarse hasta una clínica.
Hasta la fecha, ChronicleBio ha recopilado casi 200 terabytes de datos —aproximadamente cuatro veces la cantidad de datos del primer modelo GPT-3 de OpenAI— de más de 1.000 pacientes, con cerca de 9.800 tubos de sangre que han producido 40.000 viales de muestras almacenados en su biobanco. A partir de estas muestras, ChronicleBio mide más de 1.000 millones de puntos de datos, incluidos 2.000 metabolitos, pequeñas moléculas que el organismo produce al digerir alimentos, reparar células o realizar otras funciones, y 1.000 proteínas que llevan a cabo prácticamente todas las funciones biológicas del cuerpo.
Su objetivo inicial es identificar las diferencias entre personas que actualmente se agrupan bajo un mismo diagnóstico, tanto a efectos médicos como para las compañías de seguros. Al diferenciar a quienes presentan subtipos de estas enfermedades crónicas, ChronicleBio espera proporcionar a los pacientes frustrados más información y opciones de tratamiento.
“Creemos que estas enfermedades son nombres que los médicos han puesto a determinados síntomas y pensamos que existe una gran heterogeneidad”, afirma Simo. “Si una enfermedad en realidad son 10 enfermedades diferentes, resulta mucho más difícil desarrollar un fármaco”.
Aunque ChronicleBio todavía se encuentra en una fase inicial, ha recaudado 20 millones de dólares de inversores entre los que se encuentran Breyer Capital, Wisdom Ventures y Proximal Ventures, además de inversores particulares como Patrick Collison, de Stripe. La startup, con sede en Menlo Park, California, tiene previsto captar más fondos a finales de este año o a principios del próximo.
Al igual que Simo, Reddy, de 39 años, y Gupta, de 44, tienen experiencia personal con enfermedades autoinmunes: a Reddy le diagnosticaron psoriasis de niño y ha sufrido diversos síntomas relacionados con el sistema inmunitario después de pasar el COVID. La esposa de Gupta padece una serie de síntomas autoinmunes debilitantes para los que ambos han tenido dificultades para encontrar respuestas.
“Ahora mismo, los pacientes llegan con estos síntomas increíbles y los médicos no saben qué hacer con ellos”, afirma Reddy. “No creo que haya tres personas que quieran resolver este problema más que nosotros. Lo queremos muchísimo, por nosotros mismos y por nuestros hijos, porque existe una predisposición genética y porque hay millones de personas ahí fuera”.
Los cofundadores comenzaron centrándose en la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS), que afecta a unos 3,3 millones de personas en Estados Unidos, y descubrieron cinco subtipos de la enfermedad. Después realizaron análisis sobre enfermedades relacionadas, como el POTS, basándose en la teoría de que los nombres de estas enfermedades son menos importantes que su biología subyacente. Hasta ahora, han identificado 13 subtipos diferentes entre distintas enfermedades crónicas. Si los resultados se confirman en pruebas posteriores, creen que podrían cambiar la forma en que se diseñan los ensayos clínicos.
La mayoría de los medicamentos fracasan durante los ensayos clínicos. Un estudio de 2019 determinó que el 30% fracasa en la fase II porque demuestra una eficacia insuficiente para tratar la enfermedad para la que se está probando. La esperanza de ChronicleBio es que algunos tratamientos potenciales que han fracasado o se han quedado estancados puedan tener éxito en grupos más pequeños y específicos de pacientes una vez identificados esos subtipos.
A largo plazo, la empresa espera descubrir las causas fundamentales de estas enfermedades debilitantes y desarrollar sus propios fármacos para tratarlas.
«No creo que haya otras tres personas que quieran resolver este problema más que nosotros».
Rishi Reddy, cofundador de ChronicleBio.
ChronicleBio es una de las muchas empresas que buscan utilizar la IA y los datos para desarrollar nuevas terapias con mayor rapidez, incluso para enfermedades que anteriormente se consideraban “imposibles de tratar con fármacos”. Isomorphic Labs, fundada por Alphabet, recaudó 2.100 millones de dólares a principios de este año para desarrollar su propia cartera de tratamientos, mientras que startups respaldadas por capital riesgo como Chai Discovery y Manifold Bio han firmado acuerdos con grandes compañías farmacéuticas. Incluso OpenEvidence, la herramienta clínica de IA utilizada por la mayoría de los médicos estadounidenses, busca ahora llevar a ensayos clínicos tratamientos para cánceres poco frecuentes, con la ayuda de datos sobre variantes genéticas del cáncer procedentes del Memorial Sloan Kettering.
La diferencia de ChronicleBio es que está centrada específicamente en enfermedades crónicas como el POTS, el COVID persistente y el ME/CFS, que durante mucho tiempo han desconcertado a los investigadores científicos. Estas enfermedades reciben mucha menos atención y financiación que, por ejemplo, el cáncer. Por eso la empresa está creando su propio biobanco para comprenderlas mejor.
“La idea detrás de todo esto es que, en el caso de enfermedades complejas como la mía, todavía no comprendemos lo suficientemente bien su biología como para desarrollar fármacos”, afirma Simo.
Cortesía de ChronicleBio.
Simo, nacida en Francia y exdirectora de la aplicación de Facebook y CEO de Instacart antes de incorporarse a OpenAI, recibió por primera vez el diagnóstico de POTS en 2019. En conversaciones con ejecutivos de empresas de biotecnología y farmacéuticas, le sorprendió descubrir lo poco que sabían sobre esta enfermedad. Como muchos trastornos neuroinmunes crónicos, el POTS no tiene una causa conocida ni una cura. Las personas que lo padecen —la gran mayoría, mujeres— simplemente tienen que aprender a controlarlo. Quienes sufren estas enfermedades suelen pasar años chocando contra las limitaciones del sistema médico actual, que no sabe cómo abordar sus síntomas difusos, aunque debilitantes.
En abril de 2023, Simo cofundó en Salt Lake City un centro médico y de investigación especializado en enfermedades neuroinmunes llamado Metradora Institute (donde tenía su sede su cofundador y director médico). Pero dirigir la clínica “fue muy difícil”, recuerda entre risas. Todos los pacientes de Metradora padecían enfermedades complejas con tratamientos inciertos. “Había pacientes que llegaban con miles de páginas de historiales médicos, y los seguros cubren consultas de 15 minutos”, afirma. Se dio cuenta de que centrarse en la investigación en lugar del tratamiento era un enfoque más prometedor, y la clínica cerró en junio de 2025.
«Creemos que estas enfermedades son nombres que los médicos han puesto a determinados síntomas».
Fidji Simo, cofundadora de ChronicleBio
Para cuando Simo fundó Metradora, la pandemia había remitido, pero más de 15 millones de personas en Estados Unidos (y quizá hasta 400 millones en todo el mundo) habían desarrollado COVID persistente. Mientras tanto, otras personas que ya padecían enfermedades autoinmunes descubrieron que el COVID empeoraba sus síntomas, incluso después de recuperarse del virus.
“Antes del COVID no se le prestaba mucha atención”, afirma Gupta, quien señala que los médicos solían descartar a los pacientes con ME/CFS —la mayoría de los cuales son mujeres— argumentando simplemente que estaban estresados o que necesitaban hacer más ejercicio. “Ahora se empieza a prestar más atención a las enfermedades posteriores a una infección viral”, afirma.
Algunos de los pacientes de Metradora participaron en un ensayo clínico sobre el uso de un fármaco de gran éxito para el sistema inmunitario. Llamado Vyvgart, se utiliza para tratar la enfermedad neuromuscular autoinmune crónica miastenia gravis. El ensayo analizaba si también podía funcionar en personas con POTS asociado al COVID persistente. Para algunos, participar en el ensayo supuso un antes y un después. Algunos recuperaron su vida después de haber estado confinados en cama.
Mia Della Gatti, que entonces era estudiante universitaria en la Brigham Young University y había sido diagnosticada con POTS, cuenta que durante su participación en el ensayo a través de Metradora pasó de perderse la mitad de sus clases por estar postrada en cama a cursar 18 créditos en un solo semestre.
“Me cambió la vida”, afirma Della Gatti, quien se considera afortunada porque su enfermedad ha mejorado desde entonces, aunque todavía sufre brotes. “Pasé de apenas poder ir al supermercado a poder salir de casa”.
Cortesía de ChronicleBio
Pero en junio de 2024, Argenx, el gigante farmacéutico europeo que fabrica Vyvgart (con una capitalización bursátil de 60.000 millones de dólares), canceló el estudio. En aquel momento, la compañía afirmó que “los pacientes no habían mostrado una mejora clínicamente significativa en comparación con el placebo” y que “no seguiría adelante con el desarrollo” de Vyvgart para el POTS asociado al COVID persistente, con el fin de priorizar los casi 50 ensayos clínicos activos que tenía en su creciente cartera. (“Entendimos que había pacientes que afirmaban sentirse mejor. No vimos ninguna evidencia en los datos de que eso se debiera a Vyvgart”, afirma Ben Petok, portavoz de Argenx).
El final del ensayo fue desgarrador para un grupo de pacientes que había conseguido acceder al estudio. Después de que se interrumpiera el ensayo, un grupo de 53 pacientes participantes publicó una carta abierta en The Sick Times en octubre de 2025, en la que pedían un nuevo ensayo del fármaco para personas con POTS asociado al COVID persistente. “La mayoría de nosotros hemos recaído”, escribieron. “Pero no solo estamos lamentando lo que hemos perdido; estamos exigiendo un cambio. La investigación sobre el COVID persistente debe evolucionar. Sin urgencia, pacientes como nosotros seguirán sufriendo”.
Simo señala ese ensayo fallido como un ejemplo del problema que plantean las enfermedades neuroinmunes complejas tanto para los pacientes como para las compañías farmacéuticas. Para que un ensayo clínico tenga éxito y una terapia obtenga la aprobación de la FDA, el desarrollador del fármaco tiene que emparejar la terapia con el grupo adecuado de pacientes. Pero para hacerlo, necesita comprender e identificar a los pacientes que tienen más probabilidades de responder al tratamiento.
“Fue algo mágico para un subgrupo de personas, pero el ensayo clínico aun así fracasó”, afirma Simo. “Esta es una historia que ocurre a menudo. El ensayo clínico fracasa, pero podría haber ayudado al 20% de los pacientes”.
“Queremos ser precisos con nuestro trabajo y no limitarnos a utilizar como palabras de moda términos como ‘medicina de precisión’ y ‘terapias personalizadas’”.
Rohit Gupta, cofundador de ChronicleBio
ChronicleBio (que heredó los activos de investigación de Metradora antes de su cierre) espera que, al identificar diferentes subgrupos dentro de estas enfermedades crónicas, pueda rescatar algunas de estas terapias para grupos más pequeños de pacientes. Gran parte de su investigación inicial se ha centrado en el ME/CFS, donde aproximadamente una cuarta parte de las personas que padecen esta enfermedad están tan afectadas que no pueden salir de casa. En los casos más graves, ni siquiera pueden levantarse de la cama.
Hasta la fecha, los investigadores de ChronicleBio han identificado cinco subtipos diferentes de la enfermedad y ahora trabajan para asignar a los pacientes de cada subtipo a distintas terapias potenciales. Para uno de los subtipos, existen tres o cuatro terapias que habían quedado archivadas y que encajan con sus características biológicas, afirma Gupta. El tipo de análisis necesario para crear estos subtipos de pacientes solo es posible gracias a los avances tanto en IA como en el enorme volumen de datos biológicos que ahora se pueden obtener.
“Queremos ser precisos con nuestro trabajo y no limitarnos a utilizar como palabras de moda términos como ‘medicina de precisión’ y ‘terapias personalizadas’”, afirma. “Lo último que necesita un paciente en nuestro ámbito es que persigamos estas cosas con tanta intensidad y no seleccionemos al paciente adecuado o el tratamiento adecuado, provocando otro ensayo fallido. Cada vez que fracasa un ensayo, supone una gran decepción”.
Simo afirma que ChronicleBio mantiene conversaciones con compañías farmacéuticas —cuyos nombres declinó revelar— sobre tratamientos archivados que podrían funcionar para determinados subgrupos de pacientes. La empresa está estudiando distintos modelos de negocio, entre ellos adquirir terapias potenciales para desarrollarlas por su cuenta o trabajar en colaboración con el fabricante de un fármaco para llevarlo a través de los ensayos clínicos.
Gupta prevé comenzar los primeros ensayos de ME/CFS este año, y que los siguientes ensayos comiencen a principios del próximo. A más largo plazo, ChronicleBio espera poder descubrir las causas fundamentales de estas enfermedades crónicas y crear su propia cartera de terapias.
En muchos sentidos, este enfoque recuerda al que precedió a los avances decisivos en el tratamiento del cáncer durante la última década. El número de medicamentos contra el cáncer se ha multiplicado, de modo que los pacientes pueden recibir terapias en función de los biomarcadores específicos de su enfermedad, en lugar de depender simplemente de dónde se encuentre localizado un tumor en el organismo. Simo espera impulsar un movimiento similar en enfermedades crónicas complejas como el POTS y el COVID persistente.
Para Simo, que ha hablado abiertamente sobre sus propios problemas de salud, esas curas dirigidas no podrían llegar lo suficientemente pronto.
“Creo que por fin hemos llegado a un punto en el que la medicina de precisión puede extenderse a las enfermedades crónicas”, afirma.
Este artículo está traducido de Forbes.com