Si alguna vez te has sumergido en agua muy, muy fría habrás sentido cómo tus músculos se agarrotan. Esa sensación representa lo máximo que podemos acercarnos a lo que sufren las personas enfermas de ELA en su día a día: las células de su sistema nervioso – llamadas motoneuronas – van perdiendo gradualmente su capacidad para funcionar, provocando una parálisis muscular progresiva cuyo pronóstico es la muerte, ya que todavía no se ha descubierto su cura.
Hace dos veranos las redes sociales fueron testigo y escenario de uno de los fenómenos virales más exitosos de su breve historia: el llamado Ice Bucket Challenge, un reto que consistía en grabarse en vídeo tirándose por encima un cubo de agua helada para después nominar a los amigos a hacer lo mismo y cuyo objetivo iba mucho más allá de la mera payasada: se trataba de concienciar sobre la ELA, una enfermedad hasta entonces muy desconocida, y recaudar fondos para su investigación.
Lejos de quedarse en lo anecdótico y caer en el olvido como una moda efímera más, la iniciativa recaudó, según la ALS, asociación que agrupa a los pacientes y apoya la investigación del ELA en Estados Unidos, más de 202 millones de euros – unos 120.000 tan solo en España – y ahora, en su segundo aniversario, las cifras monetarias se traducen en resultados: según informa el diario británico The Guardian, un equipo de ochenta investigadores procedentes de once países distintos financiados con los fondos recaudados con el Ice Bucket Challenge han descubierto una variante genética asociada a esta enfermedad degenerativa, algo que lograron comparando los genomas de más de 15.000 pacientes.
“La colaboración mundial entre los científicos, que fue posible gracias a las donaciones del Ice Bucket Challenge, ha llevado a este importante descubrimiento”, ha declarado John Landers, científico de la Universidad de Massachusetts Medical School. Los resultados de la investigación se han publicado en la revista científica Nature Genetics esta semana, y significan un rayo de esperanza para todas las personas afectadas por esta enfermedad.